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Assinala-se hoje, 17 de Maio, o Dia Mundial da Neurofibromatose , designação dada a um conjunto de três doenças genéticas raras – Neurofibromatose tipo 1 , Schwannomatose relacionada ao gene NF2 e Schwannomatose –, que afetam mais de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo .
As Neurofibromatoses são doenças crónicas, ainda sem cura, que podem ser herdadas de um progenitor portador ou surgir de novo, devido a uma mutação espontânea . Exigem elevada monitorização e um acompanhamento médico regular por parte de um corpo interdisciplinar de clínicos de várias especialidades.Maio é o mês dedicado à consciencialização para a Neurofibromatose a nível mundial.
Este ano, a APNF quis voltar a marcar a diferença, desta vez, através de uma campanha global de sensibilização nas redes sociais. Recuperando o conceito de que cada um pode ser a luz na vida dos que lhes estão próximos, foi criado um filtro que simula o cenário de partículas azuis e verdes, disponível para qualquer pessoa, em qualquer parte do mundo.
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